Le richieste provenienti dai servizi sociali territoriali che segnalano casi di bambini in condizioni critiche di salute, la carenza di strutture di accoglienza per questi bisogni e la necessità di non gravare gli ospedali con ricoveri impropri, legati alla gestione di patologie gravi che potrebbero essere curate a domicilio, hanno motivato a dare forma a questo nuovo progetto.
“CASA DI GABRI” e’ una Comunità Socio Sanitaria per neonati e bambini affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale.
Il crearsi di questa nuova tipologia assistenziale, con bisogni complessi e specifici, richiede risposte multispecialistiche integrate.
Tali risposte si adattano alle singole necessità di tipo biologico, psico-relazionale, sociale e clinico del bambino e danno vita ad un percorso di assistenza e di cura complesso.
La finalità di “CASA DI GABRI” è quella di accogliere i piccoli in una “casa”, una volta dimessi dall’ospedale, qualora la famiglia non sia presente o in grado di gestire i bisogni del bambino a domicilio.
“CASA DI GABRI”:
Ogni bambino con malattia genetica e/o disabilità grave ha diritto ad un’assistenza sociosanitaria globale e ad una crescita psicofisica adeguata, pari a quella di tutti gli altri bambini, a prescindere dalla complessità della condizione patologica.
Per questo motivo viene formulato un Piano di Assistenza Individuale (PAI) per la promozione della salute e la riabilitazione, programmato in collaborazione con il Centro Ospedaliero di riferimento, secondo le migliori evidenze disponibili (linee guida, protocolli assistenziali ecc.)
L’approccio assistenziale in “CASA DI GABRI” risulta dunque essere:
La gestione dei bambini a “CASA DI GABRI” tiene conto dei loro bisogni e dei tempi di soddisfazione degli stessi, cercando di garantire i ritmi che scandiscono la vita di una famiglia.
Dovendo sintetizzare le azioni che si svolgono nel corso della mattina, pomeriggio e notte si può descrivere in linea sommaria la sequenza delle attività previste per la gestione dei piccoli e delle loro patologie così complesse.
In “CASA DI GABRI” è garantita un’assistenza infermieristica nelle 24 ore che consente una gestione puntuale delle terapie prescritte. Giornalmente è assicurata la rilevazione dei parametri vitali del bambino, l’aggiornamento della cartella clinica e tutto quanto si renda necessario per la cura della patologia dello stesso.
“CASA DI GABRI” lavora in collaborazione con:
La giornata tipo per ciascun bambino prevede:
Il servizio, che ha una ricettività di 10 posti letto (di cui 1 per il sollievo) ed è attivo 24 ore su 24, si rivolge a bambini con disabilità grave e gravissima
L’accesso in Comunità può avvenire a seguito di richiesta:
E’ prevista la possibilità per i genitori, responsabili ATS o dei Servizi Sociali, di visitare la Comunità e di verificare le modalità di gestione della stessa, prima dell’inserimento.
Durante la visita, concordata con il responsabile o il coordinatore della struttura, viene presentata e consegnata agli interessati la Carta dei Servizi.
I tempi di permanenza del minore a “Casa di Gabri” vengono indicati dalla ATS di residenza, in accordo con i famigliari e con i Servizi sociali. Tengono conto della gravità delle condizioni di salute del bambino e delle difficoltà della famiglia nell’eventuale gestione al domicilio dello stesso.
In caso di saturazione dei posti letto disponibili, la richiesta di inserimento verrà inserita in una lista d’attesa che verrà gestita dal responsabile della struttura. Lo stesso provvederà a comunicare per iscritto i motivi del mancato ricovero, indicando i tempi presunti della disponibilità futura.
La permanenza dei bambini per i quali vi è un decreto di adottabilità, è garantita in Comunità fino al reperimento, da parte del Tribunale dei Minori, della famiglia adottiva.
Le dimissioni da “Casa di Gabri” sono sempre concordate con i famigliari, i referenti ATS e del Comune ed avvengono dopo una valutazione sulle reali capacità della famiglia nel gestire al domicilio il proprio figlio. Le dimissioni sono previste anche quando le aspettative o le richieste dei genitori non corrispondessero alle finalità della Comunità o alla sua modalità di gestione.
Al momento della dimissione dalla Comunità viene predisposta una lettera di dimissione, corredata da referti sanitari, utile a garantire una continuità assistenziale e di cura da parte dell’Ente che prenderà in carico il minore.
Un posto letto è riservato al pronto intervento o al sollievo residenziale.
La terapia del sollievo è offerta per un breve periodo a bambini gravemente malati che normalmente vivono al proprio domicilio, per consentire alle persone che se ne curano di avere un momento di riposo e di stacco.
Grazie a questo servizio la famiglia può così programmare un’assistenza temporanea e sostitutiva, in grado di dare sollievo dalle responsabilità e dalle fatiche quotidiane legate all’assistenza.
L’equipe di operatori che lavorano in “CASA DI GABRI” è composta da Infermieri Professionali (di cui uno coordinatore), Educatori Professionali, Operatori Socio Sanitari e Ausiliari, Psicomotricista e Musicoterapista.
La Comunità si avvale della consulenza di un Medico genetista, un Rianimatore, un Fisiatra, una Neuropsichiatra Infantile, una Nutrizionista ed una Fisioterapista.
Sono previsti una supervisione psicologica ed il costante accompagnamento religioso.
Il pediatra in Comunità assume il ruolo di “Patient Manager” a livello territoriale, responsabile della salute globale del bambino e dell’eventuale sua famiglia.
L’infermiere coordinatore svolge un delicato lavoro di integrazione tra servizi e professionalità diverse, in modo da costruire una rete sanitaria ed assistenziale innovativa e commisurata ai bisogni del bambino.
E’ stata formata un’equipe motivata e preparata, in grado di sostenere un carico emotivo importante, che gestisce con umanità e professionalità la crescita dei bambini e la loro patologia.
Gli operatori impiegati in questo delicato servizio sono tutti in possesso di titoli specifici e garantiscono una presenza continua nell’arco delle ore del giorno e della notte, secondo una turnistica che tiene conto dei bisogni di ciascun minore.
